Os dejamos información sobre el estudio “Determinantes Diagnóstico que está llevando a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER):
El estudio sobre retraso diagnóstico ‘Determinantes Diagnóstico’ continúa y se ha iniciado la segunda fase del proyecto. Por esta razón, las personas que han participado en el primer cuestionario pueden ya trasladar su experiencia en esta última parte de la investigación que profundizará sobre su experiencia después de la obtención del diagnóstico.
Por otro lado, desde FEDER animamos a las personas que aún no han participado en este estudio a colaborar y a trasladar su experiencia, solo así podremos indagar en las causas que producen las actuales demoras en los diagnósticos, qué diferencias territoriales existen y qué consecuencias tiene este retraso en la vida de los afectados y sus familias.
¿Cómo se puede participar?
Inscribiéndote en el registro de ER del IIER: Accede aquí al registro. Para ello tienes que aportar tus datos y el informe de tu diagnóstico (si lo tienes). Una vez que lo hayas hecho, recibirás por email las instrucciones para participar.
Si ya estás inscrito, solo tienes que entrar en el registro, actualizar tus datos y contestar al primer cuestionario.
Si ya has contestado al primer cuestionario, recibirás una invitación por email para participar en el segundo y último cuestionario.
¿Quién puede inscribirse?
Los pacientes por si mismo o, en su nombre, los padres, hermanos u otros familiares, representantes de pacientes y cuidadores.