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El principal objetivo de la Fundación AHUCE es la promoción de la investigación en osteogénesis imperfecta y la correcta difusión de la información científica. En esta sección podrás consultar las investigaciones en curso y acceder a las últimas publicaciones científicas. No dudes en ponerte en contacto con el equipo de la Fundación AHUCE si quieres ampliar la información.
Investigaciones en curso
Eficacia de la terapia de ACT en formato grupal para el dolor crónico en personas con displasias óseas.
Desde la Fundación AHUCE vamos a iniciar un nuevo estudio de investigación. Queremos comprobar la eficacia de una terapia psicológica en formato grupal dirigida a mejorar la convivencia con el dolor crónico en personas adultas con una displasia ósea.
Diversas investigaciones coinciden en que el dolor crónico es una experiencia frecuente en las displasias óseas, relacionandose con un descenso en la calidad de vida, interfiriendo en las actividades del día a día.
La terapia psicológica ha demostrado ser beneficiosa para las personas con dolor. Concretamente, la terapia ACT ha obtenido el reconocimiento de terapia empíricamente validada para el tratamiento del dolor crónico.
Si tienes una displasia ósea y experimentas dolor habitualmente, podrás participar en el estudio.
Para más información, puedes acceder al díptico informativo en este ENLACE, o contactar en el correo psicologia.fundacion@ahuce.org.
Para inscribirte y poder participar en los grupos, accede a este ENLACE.
Publicaciones científicas en las que ha participado la Fundación AHUCE
Analysis of Craniocervical Abnormalities in Osteogenesis Imperfecta during Growth. De Nova-García MJ, Sola RG, Burgueño-Torres L. Applied Sciences. 2024; 14(4):1640. https://doi.org/10.3390/app14041640
Exploring the relationship between personality and chronic pain in adults with osteogenesis imperfecta: A cross-sectional study Muñoz Cortés R, Soriano Pastor JF, Monsalve Dolz V. Medicine (Baltimore). 2023 Sep 29;102(39):e35352. doi: 10.1097/MD.0000000000035352. PMID: 37773867; PMCID: PMC10545165.
Chronic pain in adults with osteogenesis imperfecta and its relationship to appraisal, coping, and quality of life: A cross-sectional study Muñoz Cortés R, Soriano Pastor JF, Monsalve Dolz V. Medicine (Baltimore). 2022 Oct 7;101(40):e30256. doi: 10.1097/MD.0000000000030256. PMID: 36221335; PMCID: PMC9542837.
Otras publicaciones científicas
Current situation of osteogenesis imperfecta in Spain: results from a Delphi study. Sagastizabal, B., Calvo, I., Martínez-Ferrer, À. et al. Current situation of osteogenesis imperfecta in Spain: results from a Delphi study. Orphanet J Rare Dis 19, 239 (2024). https://doi.org/10.1186/s13023-024-03248-0
The IMPACT survey: a mixed methods study to understand the experience of children, adolescents and adults with osteogenesis imperfecta and their caregivers. Westerheim, I., Hart, T., van Welzenis, T. et al. Orphanet J Rare Dis 19, 128 (2024). https://doi.org/10.1186/s13023-024-03126-9.