La Fundación AHUCE nace en 2011 como iniciativa de la Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España (AHUCE), con el objetivo de desarrollar y financiar proyectos de investigación en el ámbito de la osteogénesis imperfecta, así como participar en iniciativas de cooperación internacional y promover acciones sociales no ofrecidas por otros organismos.
Somos una entidad estatal y trabajamos por mejorar la calidad de vida de las personas con OI y sus familiares.
¿Que hacemos?
Proyectos de investigación
- Promoción y financiación de proyectos de investigación científica multidisciplinar.
- Premios TFG/TFM/doctorado
- Organización de jornadas y congresos científicos
Proyectos de ámbito social
- Atención integral a personas con OI y sus familiares
- Itinerarios personalizados de inserción sociolaboral para personas con OI y sus familiares
- Grupos de ayuda mutua
- Atención psicológica individual y grupal
- Bonos de fisioterapia
- Préstamo de ayudas ortopédicas especializadas
- Encuentros de adultos y familiares
- Formación de voluntariado
- Actividades de sensibilización y promoción de la OI
Servicio de publicaciones
- Preparación de boletines y material divulgativo sobre la OI
- Publicación de artículos científicos y actas de congresos
Proyectos internacionales
- Fomento de la cooperación internacional entre afectados
- Establecimiento de redes profesionales
- Servicio de orientación e información internacional (SIO)
Nuestro patronato está formado por personas con OI y familiares que colaboran con la entidad de forma totalmente altruista.
Los estatutos de la Fundación AHUCE establecen el patronato de la entidad estará constituido por las mismas personas que configuran la junta directiva de la Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España.
Presidente:
D. Gerardo Muñoz Fernandez (Toledo)
presidencia@ahuce.org
Vicepresidencia:
Dª Lourdes Collado Pavón (Madrid)
vicepresidencia@ahuce.org
Secretaria:
Dª María José García Muñoz (Sevilla)
secretaria@ahuce.org
Tesorera:
Dª Lourdes Cano García (Toledo)
tesoreria@ahuce.org
Patronas:
Dª Rosa Bonastre (Barcelona)
adultos@ahuce.org
Dª Elena Jiménez (Madrid)
vocal@ahuce.org