La encuesta IMPACT es un proyecto de investigación internacional que explora el impacto real de la Osteogénesis imperfecta en la vida de las personas. Tiene como objetivo cuantificar los desafíos de la vida de las personas con OI para buscar un mejor diagnóstico, tratamiento y atención, y para apoyar la disponibilidad de posibles tratamientos futuros para la OI.
Ha sido diseñada por la Federación Europea de Osteogénesis Imperfecta, Osteogénesis Imperfecta Foundation y Mereo BioPharma, en estrecha colaboración con Fundación AHUCE y AHUCE.
¿Quién puede cumplimentarla?
Personas con Osteogénesis imperfecta y sus familias. Los datos se recogerán de forma totalmente confidencial y anónima, sin información personal identificable. Los datos se almacenará de forma segura de acuerdo con la normativa de protección de datos. A continuación, los datos se analizarán de acuerdo con el plan elaborado por el Comité Directivo, para preparar la primera publicación.
Acceso a la encuesta
https://www.impactsurveyoi.com/?lang=es
Fecha límite para cumplimentar la encuesta:
10 de septiembre del 2021.
Tu participación es muy importante. No dudes en preguntar si tienes alguna duda sobre el proyecto:
• Julia Piniella, Coordinadora de AHUCE / Directora de Fundación AHUCE
info.fundacion@ahuce.org 960058611 / 663299955
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