El pasado lunes 28 de noviembre tuvimos la oportunidad de participar en el FORO AUTONOMICO DE ER organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que se llevó a cabo en el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia.
A través de esta jornada, pudimos actualizar nuestros conocimientos sobre la perspectiva sanitaria y el acceso de pacientes con ER a ensayos clínicos y conocimos el funcionamiento de la asistencia terapéutica infantil (PATI).
Así mismo el equipo técnico de FEDER nos facilitó recursos que resultan clave para el colectivo de personas con ER como son las guías clínicas por patología desarrolladas por ORPHANET (Base de datos europea sobre ER y medicamentos huérfanos) con distintas vertientes: Urgencias, Emergencias o Test Genético.
Todo ello acompañados por las personas con osteogénesis imperfecta que se desplazaron hasta el foro, así como representantes de la industria farmacéutica.
Según el Servicio de Estudios epidemiológicos y Estadísticas sanitarias de la Fundación para el fomento de la Investigación Sanitaria y Biomedicina de la Comunidad Valenciana (Fisabio), en su estudio publicado en enero del 2022, en la Comunidad Valenciana hay registradas 193 personas con osteogénesis imperfecta, de las cuales un 54,9 % son mujeres y un 45,1 % hombres.