El pasado jueves 24 de noviembre, tuvimos la oportunidad de participar en el Encuentro Nacional sobre Menores con Enfermedades Raras (ER) atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (SPI). Una iniciativa que busca avanzar en el conocimiento de la situación de estos niños, niñas y adolescentes, sus familias y los profesionales que les atienden, y promover, además, la prevención de situaciones que requieran ser atendidas por el sistema de protección.
La jornada, en la que tuvo oportunidad de participar Julia Piniella en representación de AHUCE y Fundación AHUCE, y realizada de forma online y mediante foros de debate y discusión, permitió realizar un análisis de la situación y realizar propuestas de mejora.
El Encuentro Nacional sobre Menores con ER atendidos por el SPI se enmarca en el Programa AcogER, una iniciativa de FEDER que dio sus primeros pasos en 2014 para potenciar el acogimiento familiar de los menores que están en esta situación, a través de la sensibilización y formación e información a los profesionales, pero también a las propias familias, impulsando la prevención y adaptación de los menores.
Desde AHUCE y Fundación AHUCE buscamos la coordinación con todos los agentes implicados, promoviendo y generando el conocimiento de la osteogénesis imperfecta (OI) para establecer respuestas especializadas e integrales que den cobertura a los menores con OI que favorezcan el acogimiento familiar.