Noticias y próximos eventos
En esta sección iremos publicando noticias interesantes y novedades sobre próximos eventos y actividades. ¡Permanece atento!
ESTO NO ES UNA PERSONA
El corto "Esto no es una persona" es un trabajo de investigación sobre sobreprotección que las personas con enfermedades raras sufren en su familia cercana y círculos sociales. El cortometraje fue galardonado con el primer premio [...]
OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA : JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), junto con las tres entidades estatales que trabajamos con las personas con osteogénesis imperfecta – AHUCE, AMOI, Fundación AHUCE-, hemos preparado una jornada divulgativa en la que [...]
El estudio ‘Determinantes diagnóstico’ continúa con la segunda fase y necesitamos conocer tu experiencia
Os dejamos información sobre el estudio "Determinantes Diagnóstico que está llevando a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): El estudio sobre retraso diagnóstico ‘Determinantes Diagnóstico’ continúa y se ha iniciado la segunda fase del [...]
Eventos durante el 6 de mayo, día mundial de la osteogénesis imperfecta
El 6 de mayo es el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI), conocido internacionalmente como Wishbone Day. Su objetivo es aumentar la conciencia y el conocimiento sobre la OI. Este año las tres entidades españolas dedicadas [...]
Estudio de la Calidad de Vida Relacionada con Salud Oral en adultos con Osteogénesis Imperfecta
Fundación AHUCE colabora con la Universidad Complutense de Madrid, en concreto con la Facultad de Odontología Departamento de Especialidades de Clínicas Odontológicas (DECO), en una tesis doctoral que evaluará la Calidad de Vida Relacionada con Salud Oral [...]