Desde AHUCE y Fundación AHUCE hoy martes 4 de marzo hemos tenido la oportunidad de participar en el evento organizado por FEDER que se ha desarrollado en la ciudad de Oviedo.
FEDER ha querido poner en valor la importancia de situar a la persona en el epicentro de la atención y la investigación en enfermedades raras, una reivindicación clave para avanzar en equidad y acceso a los recursos necesarios.
Desde AHUCE y Fundación AHUCE hemos sido representados por Laura y Eladio, socios de AHUCE y miembros de Fundación AHUCE, alineándonos con la campaña creada por FEDER, poniendo de relieve que, más allá de las cifras y los diagnósticos, hay historias de vida que merecen ser atendidas con urgencia y empatía.
El evento ha sido presidido por su Majestad la Reina Dña. Leticia Ortiz y ha contado con la participación de Mónica Rodríguez, ministra de sanidad, Adrián Barbón, presidente del Principado de Asturias, y Alfredo Canteli, alcalde de Oviedo, así como con Juan Carrión, presidente de FEDER y su fundación.
El movimiento asociativo es un pilar fundamental en la lucha por los derechos de las personas con enfermedades raras, como es el caso de la osteogénesis imperfecta (OI).
Desde AHUCE y Fundación AHUCE queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento a nuestros socios (asociación) y donantes (fundación), que son el motor de las entidades, y hacen posible que mejoremos la calidad de vida de las personas con OI con una especial mención a Laura y Eladio por representarnos en este evento.