El próximo 30 de junio a las 17:30 (hora peninsular española) tendrá lugar una reunión vía Zoom con la Dra. Rosa Bou, del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) en la que se presentarán los resultados obtenidos en el estudio colaborativo sobre osteogénesis imperfecta que han realizado a través de la plataforma Rare Commons.
Durante la mañana de hoy, la directora de Fundación AHUCE, Julia Piniella ha tenido la oportunidad de conocer algunos resultados preliminares del proyecto, así como las actividades planteada por el equipo de la plataforma Share4Rare dirigidas a la comunidad OI.
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Fundación AHUCE, financió este proyecto con 5.000 € gracias a las donaciones de particulares, apostando tal y como marcan sus estatutos por la financiación de la investigación de la osteogénesis imperfecta y la promoción del conocimiento de esta patología de baja prevalencia.