CONECTIVA y la Fundación Española de Osteogénesis imperfecta (Fundación AHUCE) han firmado un acuerdo de colaboración con el firme objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Osteogénesis imperfecta y de las personas con trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) mediante diferentes acciones.
Entre estas acciones se encuentra implementar estrategias de difusión y divulgación en España y Latinoamérica de las tarjetas de emergencia con las que están trabajando en la actualidad, así como asegurar la correcta difusión de información sobre estas patologías
La Fundación AHUCE es una entidad estatal que trabaja por las personas con osteogénesis imperfecta, otras displasias óseas y sus familiares. Entre sus objetivos se encuentra mejorar la calidad de vida, la integración social, el acceso a la educación y al mercado laboral de todas las personas con osteogénesis imperfecta, así como promover y financiar la investigación de estas patologías
Conectiva es la red de apoyo de las entidades y grupos de pacientes en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoámerica y España, que nace para dar servicio a las personas a través de las organizaciones, fomentando las buenas prácticas de los proyectos internaciones que la red pone en marcha
La osteogénesis imperfecta (OI), es una patología congénita que se caracteriza por una formación inadecuada del tejido óseo. Esto da lugar a fragilidad ósea cuyo resultado es un hueso vulnerable ante fuerzas externas e internas, condicionando la aparición de fracturas frecuentes ante traumatismos mínimos o inexistentes, osteoporosis, estatura baja, deformidades esqueléticas progresivas, hiperlaxitud ligamentosa y articular, pérdida del recorrido articular, debilidad muscular, problemas respiratorios, musculatura débil, pérdida de audición, problemas de visión, escoliosis y dolor crónico. Se considera una enfermedad rara, y se estima que en España existe unas 3000 personas que tienen OI, aunque no existen registros oficiales. Debido a su baja prevalencia, se considera una enfermedad rara o de baja prevalencia.