Cada 6 de mayo se conmemora el D铆a Mundial de la Osteog茅nesis Imperfecta , una fecha dedicada a dar visibilidad a las personas que conviven con la Osteog茅nesis Imperfecta (OI), una enfermedad gen茅tica poco frecuente.
La osteog茅nesis imperfecta es un trastorno que afecta principalmente a la formaci贸n del col谩geno, un componente esencial para la fortaleza de los huesos. Como consecuencia, las personas con OI pueden tener huesos m谩s fr谩giles y propensos a fracturas, adem谩s de otros posibles s铆ntomas que pueden afectar a su calidad de vida.
Aunque es una enfermedad rara , detr谩s de cada diagn贸stico hay personas, familias y retos diarios.
Este d铆a tambi茅n est谩 representado por Wishy, una peque帽a figura simb贸lica creada en 2010. Wishy se ha convertido con los a帽os en un s铆mbolo internacional de la comunidad de OI, representando la esperanza, la resiliencia y la uni贸n de todas las personas que trabajan para dar visibilidad a esta enfermedad.
Con motivo de esta fecha tan significativa, la Fundaci贸n AHUCE ha creado chapas solidarias conmemorativas, un peque帽o s铆mbolo que representa apoyo, visibilidad y compromiso con toda la comunidad de personas con osteog茅nesis imperfecta.
Llevar una de estas chapas es una forma sencilla pero poderosa de hacer visible lo invisible, de iniciar conversaciones, de generar conciencia y de recordar que las enfermedades raras tambi茅n necesitan ser escuchadas y conocidas.
Si quieres colaborar y mostrar tu apoyo, puedes solicitar tu chapa solidaria a trav茅s de WhatsApp en el 663 299 955.
Env铆os disponibles 煤nicamente dentro del territorio espa帽ol.
Este 6 de mayo, cada gesto cuenta.
Porque visibilizar tambi茅n es apoyar. 