Servicios de la Fundación AHUCE

La fundación AHUCE pone a disposición de las personas afectadas de OI y sus familias una serie de servicios y actividades gratuitas pensadas para incidir en los aspectos más importantes de su bienestar. A continuación tienes un pequeño resumen de todas ellas. Si quieres participar puedes solicitar información a través las diferentes vías de contacto que aparecen en el apartado Contáctanos.

Servicio de atención integral

Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de OI y sus familias, la Fundación AHUCE ofrece un servicio de atención integral gratuito y profesionalizado. Este servicio está formado por las siguiente áreas:

Servicio de fisioterapia: atención de fisioterapia especializada y servicio de segunda opinión para profesionales. Atención en sede, domiciliaria y hospitalaria. .

Servicio de asesoramiento: información acerca de la patología, los últimos avances en investigación, tratamientos disponibles…

Servicio de psicología clínica: terapia psicológica completa con sesiones semanales o quincenales. Presencial o a través de videollamada.

Servicio de trabajo social: información, ayuda y acompañamiento en tramites como el certificado de discapacidad, obtención de prestaciones u otros recursos.

Servicio de acompañamiento hospitalario: acompañamiento hospitalario presencial durante los ingresos o sesiones clínicas (solo en C. Valenciana).

Bonos de fisioterapia

La fisioterapia es una de los pilares fundamentales del tratamiento en la OI, demostrando ser eficaz en distintos aspectos como el manejo del dolor, la prevención de las deformidades o el mantenimiento de la capacidad funcional. Por ese motivo, la Fundación AHUCE pone en marcha cada año una convocatoria para ofrecer bonos gratuitos que podrás utilizar con tu fisioterapeuta habitual. Estos bonos se ofertan en dos modalidades:

– Bonos de fisioterapia pediátricos

– Bonos de fisioterapia para adultos

La solicitud NO implica la concesión de los bonos. Una vez finalizado el plazo de solicitudes, la entidad se pondrá en contacto personalmente con cada solicitante para informar de la concesión o no de las mismas.Sí existen más solicitudes que recursos económicos disponibles, la concesión se determinará por ingresos económicos familiares.

Las convocatorias serán anunciadas en nuestras redes sociales y en el apartado de noticias.

Itinerarios integrados de inserción sociolaboral para personas con OI y sus familias

Desde la Fundación AHUCE entendemos que el acceso al mundo laboral es un elemento importante para la mejora de la calidad de vida de las personas con OI y sus familias. Es por ello que desde el año 2018 llevamos a cabo un programa de ayuda a la inserción sociolaboral, que tiene como objetivo principal acompañar y empoderar a los participantes durante la búsqueda de empleo. El programa se estructura en dos vertientes:

Servicio centrado en las personas: tiene como principales funciones acoger, evaluar, detectar necesidades y elaborar un plan de trabajo individualizado para todas las personas que participen en el programa.

Servicio centrado en las empresas: establece un diálogo con el tejido empresarial con el objetivo de generar ofertas de trabajo para los participantes y, a la vez, atender las necesidades del empleador.

Si estás interesado en participar en el programa puedes apuntarte a través del siguiente enlace:

Programa Itinerarios

Una vez inscrito/a, el equipo de Fundación AHUCE se pondrá en contacto contigo

Préstamo gratuito de productos de ortopedia

El acceso a material ortopédico especializado, necesario tras una lesión o fractura, es complicado a veces para las familias. Desde la Fundación AHUCE llevamos a cabo un programa de préstamo temporal gratuito de dicho material.

Contamos con diverso material infantil y de adultos, compuesto principalmente por sillas de ruedas, andadores y muletas. Todo el material será supervisado y adaptado por un profesional.

Encuentros de adultos y familias

Con el objetivo de tejer redes en la comunidad, la Fundación AHUCE programa anualmente encuentros de adultos con OI y familiares de afectados. Estos encuentros consisten en una convivencia de fin de semana que combina actividades lúdicas y de ocio con formación acerca de temas relevantes sobre la patología.

Si quieres asistir a nuestro próximo encuentro, permanece atento a nuestras redes sociales.

Escuelas de salud

El conocimiento sobre la patología es imprescindible para entender los procesos que se vivencian, el funcionamiento de los fármacos o las alternativas de tratamiento, entre otros aspectos. Y lo es tanto para los propios afectados como para los familiares.

Es por ello que frecuentemente la Fundación AHUCE organiza las escuelas de salud, jornadas de un día de duración donde reputados profesionales en el ámbito de la OI ofrecen clases sobre temas médicos, de genética, fisioterapia, psicología y cuestiones sociales.

Sigue nuestras redes sociales y apúntate a la próxima.

Grupos de ayuda mutua para adultos afectados de OI y familiares

Los GAMs son pequeños grupos (de 4 a 6 miembros) formados por personas que tienen algo en común, en este caso la OI. Se reúnen voluntariamente con una periodicidad de 1 vez al mes e intentan llevar a cabo un cambio personal y social. El hecho de agruparse ayuda a los afectados a compartir experiencias, conocimientos, fuerzas y esperanza para afrontar su problemática.

Son un recurso que ha demostrado aportar muchas ventajas a los afectados por enfermedades raras: suponen un espacio de expresión libre sin juicios en el que se aprende información acerca de la enfermedad, aumentan la autoestima y las conductas adaptativas y proporcionan apoyo emocional.

Las sesiones son mensuales, de una hora de duración aproximadamente y se realizan a través de videollamada (Skype). Existen dos tipos de grupos, para afectados y para familiares. Si estás interesado puedes apuntarte a través de los siguientes enlances. El equipo de Fundación AHUCE contactará contigo cuando inicie nuevos grupos:

Gam para adultos con OI

Gam para familiares

Programa de ayuda a la vida independiente para personas con osteogénesis imperfecta (VidaOI.)

La vida independiente supone un proceso de creación de conciencia, desarrollo del empoderamiento y consecución de autonomía. Se trata de un camino que permite a las personas lograr la igualdad de oportunidades, hacer valer sus derechos y conseguir la plena participación en todos los aspectos de su vida.

Conocemos por experiencia que la patología en ocasiones dificulta el alcance de esta meta. Los problemas de audición, las frecuentes fracturas, los prejuicios sociales o las barreras arquitectónicas pueden, junto a otros aspectos, afectar a las relaciones sociales, las actividades de ocio, el desarrollo comunitario o la vida afectiva y laboral.

El programa de ayuda a la vida independiente de la Fundación AHUCE es un proyecto que se construye desde el principio con la participación de la comunidad OI, donde a través de actividades y talleres nos habeis ayudado a definir sus objetivos.

A partir de ahí, este servicio pretende dotar a sus participantes de las herramientas, conocimientos y recursos necesarios para lograr una vida independiente. Sabemos que este proceso es diferente para cada persona, por eso el trabajo que hacemos es siempre individualizado. Si estas interesado en participar, ponte en contacto con nosotros.

Voluntariado en la Fundación AHUCE

Los voluntarios son un elemento esencial en cualquier entidad del tercer sector, y por supuesto también para la Fundación AHUCE. Gracias a su compromiso y acción desinteresada podemos llevar a cabo eventos y actividades que de otra forma serían imposibles.

Contamos con un programa de voluntariado que ofrece a los participantes una sólida formación sobre los aspectos más relevantes de la patología. Gracias a esto, aprenden no solo las cuestiones relativas a la labor del voluntario, si no que además profundizan en los temas propios de la enfermedad, como el área clínica y psicosocial. Esto permite ofrecer una atención especializada a todos las personas del colectivo OI con el que trabajamos.

Si estas interesado en unirte a nuestro equipo de voluntarios ponte en contacto con nosotros a través del email trabajosocial.fundacion@ahuce.org. Carlos Monfort, trabajador social de la fundación, te informará acerca de los siguientes cursos y de como formar parte del proyecto.